Qu’est-ce que la FFGH ?
La Fédération Française de Génétique Humaine est une structure qui fédère les compétences, les savoirs et les acteurs en génétique humaine en France. Elle regroupe des praticiens (cliniciens et biologistes), des chercheurs, des associations professionnelles, des réseaux de diagnostic, et des instances de réflexion éthique.
Missions et objectifs
Cette Association a pour but de contribuer à la promotion et au développement de la Génétique Humaine en coordonnant les activités de ses membres et des comités transversaux afin de :
- Organiser les Assises de Génétique Humaine et Médicale et toutes autres formes de réunions scientifiques et de formation professionnelle dans le domaine de la Génétique humaine.
- Favoriser l’acculturation de la Génétique Humaine et Médicale auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics et des agences les représentant et du grand public.
- Promouvoir la formation et la recherche en Génétique Humaine.
- Améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de maladie génétique en lien avec les associations de personnes malades.
- Aider, guider et informer les professionnels de santé utilisant les données et concepts issus de la Génétique, en particulier par l’organisation d’actions de formation continue.
- Collaborer avec les sociétés scientifiques impliquées dans la Génétique qui ne sont pas membres de la FFGH en France et dans le monde.
- Diffuser l’information et les connaissances dans le domaine de la Génétique humaine auprès des divers publics.
- Contribuer à éclairer et à animer le débat public sur tous les sujets liés à la Génétique humaine.
- Agir comme groupe professionnel représentatif auprès des instances chargées de la recherche, de la santé et de l’enseignement.
- Maintenir et développer des liens forts avec la communauté des généticiens francophones.
- Promouvoir le contrôle de qualité dans la réalisation des examens des caractéristiques génétiques de la personne humaine.
- Soutenir par tout moyen approprié les activités de ses membres en relation avec l’objet de l’association.
- Récolter les fonds nécessaires à la promotion des objectifs de la FFGH auprès des associations et groupes qui la composent et solliciter et recevoir des dons.
- Présenter et défendre les intérêts communs des acteurs de la génétique auprès des instances et la coordination de leurs actions.
Histoire et évolution
La génétique humaine, déjà explorée depuis la fin du XIXᵉ siècle, a connu des phases majeures d’essor avec l’intégration progressive des techniques cytogénétiques, moléculaires, et plus récemment des technologies de séquençage haut débit. L’un des jalons forts a été la reconnaissance officielle du DES de Génétique Médicale en 1995, fruit d’un effort concerté pour associer la clinique, la cytogénétique et la biologie moléculaire – afin de donner une formation complète et adaptée aux mutations rapides de la discipline.
Depuis, la FFGH a su s’adapter aux évolutions technologiques, réglementaires et sociales, en structurant des réseaux, en organisant des journées communes, en participant à l’élaboration de normes éthiques, et en favorisant l’interface entre recherche, soins et société.
Organisation
La FFGH regroupe :
- Des réseaux partenaires (par exemple AChro-Puce, NGS-Diagnostic) qui structurent le diagnostic et les services génétiques.
- De nombreuses associations spécialisées dans divers domaines de la génétique.
- Des groupes de travail éthiques, des instances réglementaires, des comités qui veillent à l’application des textes légaux et recommandations.
- Des actions de formation, d’enseignement, de diffusion d’informations, de communication vers les professionnels comme vers le public.
Valeurs fondamentales
- Excellence scientifique et rigueur
- Humanisme et respect de la personne humaine
- Transparence, intégrité, respect du consentement
- Coopération et partage des connaissances
- Responsabilité sociale et vigilance éthique
Pourquoi adhérer / collaborer avec la FFGH ?
Être membre de la FFGH, c’est avoir accès à un réseau national, bénéficier d’un partage de ressources scientifiques, de formations de haute qualité, d’une veille réglementaire, d’un soutien pour promouvoir des projets, d’une visibilité auprès des décideurs et d’une force collective pour représenter les enjeux de la génétique dans les débats publics.